Już w wieku czternastu lat zmagałam się z migrenami hemiplegicznymi – rzadkimi atakami, które mogą sprawić, że połowa twojego ciała staje się bezwładna.

Gdy miałem czternaście lat, już musiałem zmagać się z migrenami hemiplegicznymi rzadkimi atakami, które potrafią uczynić połowę ciała bezużyteczną.

Diagnozę postawiono mi, gdy byłem jeszcze nastolatkiem. Migrena hemiplegiczna? Większość lekarzy w Polsce zna ją tylko z podręczników, bo to przypadłość naprawdę rzadka. Przez lata ataki pojawiały się raz w miesiącu odbierały mi siłę w lewej połowie ciała, sprawiały, że mówiłem niewyraźnie, jakbym doznał udaru. Ale gdy skończyłem dwadzieścia cztery lata, wszystko się zmieniło: migreny nagle przestały mieć jakikolwiek rytm, stały się codziennością nieprzewidywalną i przerażającą.

Nazywam się Bartosz Kowalczyk, urodziłem się i dorastałem w Poznaniu. Zanim pojawiły się migreny, pracowałem jako młodszy koordynator projektów w biurze architektonicznym. Uwielbiałem tę pracę tempo, terminy, poczucie sensu. Ale kiedy ból zamienił się w codzienność pulsujące wiercenie za okiem, paraliż ręki, bezradność moja codzienność zredukowała się niemal do zera. Przez niemal trzy lata lekarze próbowali wszystkiego, co mogli uzasadnić. Połykałem dziesiątki leków o nieprzyzwoicie długich nazwach. Robiono mi zastrzyki z botoksu w skórę głowy i szczękę. Zniosłem blokady nerwowe bolesne procedury, które dawały nadzieję na tydzień, po czym wszystko zaczynało się od nowa.

Nic nie działało.

Były dni, kiedy nie mogłem podnieść głowy z poduszki. Czasem moja żona, Małgosia, musiała pomagać mi wejść pod prysznic, bo byłem zbyt słaby po jednej stronie, bałem się przewrócić. Straciłem pracę, potem niezależność, a na końcu, ku własnemu przerażeniu pewność siebie. Jedyną rzeczą, która tłumiła ból na tyle, bym mógł w ogóle robić cokolwiek, były leki przeciwbólowe. Nienawidziłem ich, ale bez nich nie potrafiłem funkcjonować. Dzięki nim ledwo wróciłem do pracy na pół etatu.

A potem, jakieś dwatrzy lata temu, lekarze zaczęli rzucać nowy pomysł. Dziwny. Zdecydowanie desperacki.

Ciąża.

Trzech neurologów powiedziało mi to samo: czasem, u osób takich jak ja, ciąża bywa hormonalnym resetem. Nie byli w stanie wywołać tego efektu żadnym lekiem ani terapią. Istniał tylko jeden sposób.

Byliśmy z Małgosią w szoku. Chcieliśmy dzieci, ale nie w taki sposób nie jako medyczny eksperyment. To loteria, przyznał doktor Nowacki. Ale czasem migrena znika całkowicie.

To nas przerażało, ale życie, do którego wróciłem lękałem się go jeszcze bardziej.

Tak zaczęliśmy podejmować najtrudniejszą decyzję w naszym życiu.

Przez kilka miesięcy unikaliśmy tej rozmowy. Za każdym razem, gdy dostawałem ataku, gdy moja ręka odmawiała posłuszeństwa, gdy upuszczałem szklankę, Małgosia otwierała usta, jakby chciała coś powiedzieć, ale milczała. Oboje wiedzieliśmy, o czym myślimy.

Czy warto ryzykować zdrowie dziecka, skoro moja sytuacja mogła się nie zmienić?

Neurolog przedstawił ryzyka: powikłania ciążowe, ewentualność braku poprawy po porodzie. Ale powiedział jeszcze coś: Bartosz, widziałem osoby, którym pomogło. Nie mogę tego obiecać, ale takie przypadki się zdarzają.

Ta myśl nie dawała mi spokoju jak kamień, którego nie mogłem się pozbyć.

Pewnej nocy, po wyjątkowo potężnym ataku, leżałem zawinięty na płytkach łazienki, z policzkiem przyciśniętym do chłodnych kafli. Lewa strona ciała zwisała, mowę miałem splątaną. Małgosia siedziała obok, głaskała mnie po włosach. Kiedy paraliż puścił, wyszeptałem: Nie dam rady żyć tak dalej.

Nie próbowała mnie przekonywać, bym się nie poddawał.

Rozmawialiśmy długo. O strachu. O tym, czy powinniśmy decydować się na dziecko, gdy sam nie dawałem sobie rady. W końcu Małgosia powiedziała coś, czego nigdy nie zapomnę: Jeśli to ma pozwolić Ci żyć jak dawniej… nasze dziecko się nie dowie, że był dla nas ciężarem. Będzie wiedzieć, że uratowało Ci życie.

Wtedy zapadła decyzja.

Starania o dziecko trwały siedem długich miesięcy wizyty u lekarza, badania, emocjonalna karuzela. Gdy test ciążowy w końcu był pozytywny, Małgosia płakała tak mocno, że myślałem, że coś jej się stało. To były łzy ulgi, strachu i nadziei, wszystko naraz.

Pierwszy trymestr był mordęgą. Hormony szalały, czasem budziłem się rześki, innym razem wymiotowałem i miałem drżenie rąk. Migreny nie zniknęły, ale… coś się zmieniło. Ataki powracały rzadziej, paraliż szybciej ustępował, ból był trochę mniejszy. Drobną różnicę czułem jak cud, bo przez lata miałem wyłącznie rozpacz.

W szóstym miesiącu ciąży ataki zmniejszyły się jeszcze bardzie do dwóch, może trzech tygodniowo. Nadal były, ale dało się je wytrzymać.

Kiedy pierwszy raz od pięciu lat przeszedłem cały dzień bez migreny, rozpłakałem się przy kasie w Biedronce. Kasjer patrzył na mnie jak na wariata, ale nie obchodziło mnie to to była dla mnie wolność.

Małgosia znów zaczęła się uśmiechać. Ja funkcjonowałem lepiej. Pozwoliliśmy sobie na kruchą nadzieję.

Ale ciąża miała dla nas jeszcze jedno wyzwanie.

W siódmym miesiącu zdarzył się dziwny atak: na minutę całkowicie straciłem wzrok, a potem nie czułem żadnej dłoni.

Wtedy padło słowo, którego bałem się usłyszeć: stan przedrzucawkowy.

Diagnoza spadła na nas jak obuchem. Nagle ciąża, która miała mnie uzdrowić, stała się zagrożeniem. Stan przedrzucawkowy oznaczał wysokie ciśnienie, ryzyko dla dziecka i dla mnie. Z moim bagażem neurologicznym wszystko się skomplikowało.

Zabrano mnie do szpitala klinicznego w Poznaniu. Sterylność, zapach środków do dezynfekcji, zimowy powiew przez okno, rytmiczne dźwięki aparatury. Pielęgniarki mierzyły mi ciśnienie co godzinę. Znienawidziłem znowu bycie zależnym od innych.

A jednak migreny łagodniały, jakby mózg w końcu się poddał.

Ale wysokie ciśnienie uparcie nie chciało odpuścić.

Lekarze zaczęli mówić o wcześniejszym wywołaniu porodu. Chcemy dotrwać jak najdłużej, najlepiej do końca ósmego miesiąca, tłumaczył doktor Nowacki, ale nie możemy ryzykować.

Mijały tygodnie i każdy dzień był jak negocjacja z organizmem. Małgosia praktycznie zamieszkała w szpitalu, spała na wysłużonym fotelu, jadła okropne kanapki z bufetu, trzymała mnie za rękę przy każdym pomiarze ciśnienia.

W trzydziestym piątym tygodniu wszystko się zmieniło. Ciśnienie poszybowało, pojawił się ból głowy tak potężny, że myślałem, że to powrót najgorszych ataków ale nie dostałem paraliżu. Poczułem ciśnienie, obrzęk, coś głębszego.

Do pokoju wszedł lekarz: Panie Bartoszu, musimy dziś wywołać poród. To konieczne.

Pamiętam spojrzenie Małgosi była przerażona. To nie za wcześnie? Czy nasza córka będzie zdrowa?

Jest silna, szepnęła, głos jej się załamał.

Poród wywołano w ciągu godziny. Sala porodowa była zbyt oświetlona, pełna sprzętu i ludzi gotowych na komplikacje. Podłączono mnie do magnezji, by zapobiec atakom drgawek sprawiła, że czułem się ciężki jakby podwójna grawitacja działała na całe moje ciało.

Poród trwał dwanaście godzin.

O 3:12 nad ranem nasza córka, Jagoda, przyszła na świat z rozdzierającym krzykiem, wywołując uśmiech ulgi u całego personelu.

Była malutka, lecz zdrowa. Żywa. Idealna.

Przytuliłem ją do piersi, łzy lały mi się po policzkach. Małgosia pocałowała mnie w czoło: Udało się. Jest z nami.

Ale najprawdziwszy cud wydarzył się później.

Dwa miesiące po narodzinach Jagody, siedziałem w pokoiku dziecinnym o czwartej nad ranem, kołysząc ją do snu wtedy dotarło do mnie, że od tygodni nie miałem migreny. Nawet bólu głowy.

W czwartym miesiącu nie miałem ataku już od dziewięćdziesięciu dni.

W dziewiątym neurolog uznał migrenę hemiplegiczną za w remisji.

Wróciłem do pracy na pełen etat. Zacząłem znowu biegać. Znów planowałem przyszłość, nie obawiając się obudzić sparaliżowanym.

Czasem, późną nocą, patrzę jak Jagoda śpi, i zastanawiam się, jak tak małe dziecko mogło odmienić moje życie. Lekarze mieli rację ciąża zmieniła wszystko. Nie z dnia na dzień. Nie jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, tylko stopniowo, niczym świt. W danej chwili tego nie widać, ale gdy spojrzysz z perspektywy nie sposób tego nie dostrzec.

Migreny nie po prostu ustąpiły.

Odzyskałem wolność.

Rate article
Fajna Tajna
Już w wieku czternastu lat zmagałam się z migrenami hemiplegicznymi – rzadkimi atakami, które mogą sprawić, że połowa twojego ciała staje się bezwładna.